千葉県に移住しました！ 東京の下町産まれ下町育ちのわたくし、ずっと憧れていました田舎暮らしをついにスタートさせました！ 難病の子がいるのに、行政の補助が手厚い東京を離れる決意をするまでは、正直めちゃくちゃ悩みました。 でも・・・デメリットを上…

コロナと時短で大ピンチ 長男ゆうさんの小学校始まってからの絶不調で、登校班で皆と一緒には学校に行けなくなりました。 （列を乱す、歩くのが遅いと苦情が入り、個人で登校するように促された） でも、1年生でしかもADHD＆自閉症スペクトラム障害があるゆ…

ひなたん狙ってるのかな？ 前回はMRI当日に急に発熱して、尿検査・・・尿路感染発覚からの入院でした。 1ヶ月後のMRI当日、またまた鼻水が！！ （MRIは鎮静剤を点滴するので鼻水は呼吸困難の恐れがあり検査は中止になる） 狙いすましたかのように溢れる鼻水…

ひなたん緊急入院・・・。 無事に1歳を迎え、脳のシャント手術からも1年になる8月、ひなたんは脳神経外科にてMRIの検査予約を控えていました。 それなのに、まさかの鼻かぜが流行（ ＾ω＾）・・・見事に双子ともに保育園お休み（笑） 数日後、熱はすぐに引い…

☆我が家の双子ちゃん1歳になる☆ 双子たちは元気いっぱいに一歳を迎えました！ オモチャも同じようなものが好きなのか、近くにいるとすぐに取り合いに（笑） 「そのボール貸せよ！」「嫌だー！」頭バシッ！ 「やったな！この手か！？」ガブガブ！！ 兄あっく…

ほぼ２ヶ月ぶり！２度目の慣らし保育へ 双子たちが保育園へ4月に通い始めて、1週間ほどで始まった緊急事態宣言。 やっと泣かずに先生に抱っこされる様になった矢先の出来事でした(´;ω;｀) 事務職の私が自宅待機の為、学童にも行けなくなった新一年生の長男の…

もうすぐ9ヶ月。双子の発達の違いが凄い！ 長男の赤ちゃんの時の写真と見比べてみて、全然似ていないのは当然なのですが、よくそっくりになると言われている双子ちゃん達自身も、顔立ちだけでなく発達のしかたまで大きく違っていてビックリしたのでまとめて…

長男、卒園まで自宅待機を要請される！ 長男ユウさんは、発達障害で処理速度という項目が特に凹んでいるのですが、特徴としてみんなのペースについて行けないというのが顕著にあらわれます。 園庭に出て体操をするのにすら間に合わず、いつも教室の隅で絵本…

急激に悪化する体調【突然の増悪】 父が腹痛を訴えて総合病院に行き、CTを撮ったその日にすい臓ガンが見つかったのは、２週間ほど前の事です。 すでにステージⅣbの末期でした。 www.pref.aichi.jp 膵臓は上腹部の一番背中側に位置する臓器で、「消化を助ける…

高リスクな我が家 新型コロナウイルスによって、ついに国内で死亡者が出てしまいました。 亡くなった80代の女性の義理の息子さんも感染者で、タクシーの運転手だそうです。 我が家の大黒柱、保育園児と生まれたて双子のパパである私の夫は、タクシードライバ…

父親がすい臓がんになりました。 私の父がつい最近、すい臓がんの末期を宣告されました。 お正月は元旦、2日しか休みを取らずに元気に工事現場の監督をしていた父が、どうも胃の調子が悪いと病院へいったのが一月末。 朝から一日がかりの検査を終えたあと、…

様々な合併症と治療法 前回までは、妊娠中に胎児の二分脊椎症が分かってから出産するまで、二分脊椎症の様々な症状、病気の予防法などをお話しました。 今回の記事は、産まれてからの治療法と合併症についてです。 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ①…

二分脊椎症は防げる？ 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ① - サバイバル育児 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ② - サバイバル育児 前回の記事２つに引き続き、二分脊椎についてまとめます。 二分脊椎症にはさまざまなタイプが存在し、重症度…

帝王切開の直後に大手術へ wakia199451.hatenablog.com前回の記事の通り、二分脊椎症専門のチームがある大学病院へ転院した後の話です。 まず、周産期と超音波の専門医の資格を持つ先生が、妊婦検診の引き継ぎをして（何度も転院したため）紹介状で持って行…

生まれてから人生の終わりまで障がいと共に 私の可愛い双子の末っ子、ひなたんは難病をもって生まれてきました。 帝王切開後の双子妊娠という事もあり、近所の婦人科は慌てて大学病院を紹介。 ※多胎妊娠は子宮に通常よりも負荷がかかる 一度子宮を切開してい…

☆双子が６ヶ月になった☆ 双子のあっくんとひなたん、ハーフバースデーを迎えました(*´ω`*) 本当に丁度半年で次男あっくんは寝返りに成功！！ 洗濯物干す準備してて一瞬見てなかった隙に・・・(笑) 三男ひなたんは、脊髄髄膜瘤という病気の特徴でもある先天性…

近所の都立病院が患者受け入れ指定病院に【新型肺炎】 盛んにニュースになっているので、3人の親としてしっかりせねば！と思い、色々調べてみたので記事にまとめておきます。 ※情報が混乱して入り乱れている状況なので、断定、拡散する目的はありません。 中…

ブログで難病を理解できた話 私はリアルで繋がっている友達とは主にFacebookやインスタで交流しています。 学生の時からの友達、結婚式来てくれたような社会人になってからの友達が毎日キラキラした写真をアップしているのを見ながら、私はまだ障がいを持っ…

巨大化する腹囲！双子妊娠のお腹の張りは激痛 前回 ↓ に続いて私が感じたマイナートラブルのまとめです。 wakia199451.hatenablog.com お腹の張り 長男一人がお腹に居た時は、３０週の時点で１０キロ太っておりました。 妊娠前ＢＭＩは２９です。 ひたすら食…

多胎妊娠はココが違う！ 私が感じたトラブルと対処法 もう１月も後半、やっと本格的に寒くなってきました。 我が家の双子ちゃんたちはお散歩に行けず、不満ブーブーです（笑） 夜泣きはしないで寝てくれる方なので、スヤスヤの寝顔を見ながら妊娠中の事をあ…

４年間、平穏な保育園生活を過ごしていた息子が、急に発達障害の検査をしてきてくれと言われてしまった！ こんばんは！ みーこです♪ 本日のユウさん、教室に入れず私にしがみつくの巻（ちなみに６歳） 前回の記事でお話したとおり、（登園拒否のグズりを先生…

何も考えず最寄り駅までの道沿いにある保育園にしたら、発達障害と相性が悪すぎる教育方針だった件 こんばんは！ みーこです♪ 本日も長男ユウさん、大騒ぎでしたー 私は結婚前から親族経営の小さな会社で事務員として働いておりました。 育休は取れたのです…

帝王切開の種類と術後の経過【多胎と単胎の違い】 こんばんは！ みーこです♪ 子供ちゃんが３人の為、毎日深夜しかブログいじれないー 題名にもある通り・・・少し特殊な出産を経験したので、記録に残そうと思います。 長男ユウさん 2014年1月生まれ 私のつわ…

長男の発達障害（診察中）の経過について こんばんは！ みーこです♪ 最近、家族との話の中で長男（６歳）はいつからこんな調子なのか？という疑問が上がったので、思い出せる範囲で書き出してみます。 ちなみに、療育園ではまだテストが続いている最中なので…

はじめまして！ みーこです！ いままで普通過ぎる人生だなーと思ってのほほーんと生きてきました。 ここに来て少しばかり風向きが変わってきましたので、ブログを始めてみます。 東京の端っこで、細々と共働き主婦をしておりました。 初めての息子を授かった…