ごあいさつ
はじめまして! みーこです!
いままで普通過ぎる人生だなーと思ってのほほーんと生きてきました。
ここに来て少しばかり風向きが変わってきましたので、ブログを始めてみます。
東京の端っこで、細々と共働き主婦をしておりました。
初めての息子を授かったのは2014年。
まったく夜泣きもせず、後追いも無かった大人しいあの子は・・・いまや叫ぶ、暴れる、友達出来ないの三重苦に陥っています。
保健センターに紹介された療育園にて、知能検査やコミュニケーショントレーニングを受けていますが、発達障害の可能性が濃厚です。
そんな不安の中、2019年(令和元年)に双子の男の子を出産!
二卵性の双子の一人は先天性の疾患を抱えて誕生しました。
顕在性二分脊椎(脊髄髄膜瘤)・・・国の指定難病にあたる病気で、生まれてすぐの新生児期に手術が必要、その後も生涯に渡り通院、看護、リハビリが必要な障がいです。
妊娠中のエコーで発見してもらい、大きな大学病院を紹介されて管理入院~帝王切開~緊急手術、長期間のNICU入院など・・・今までの私には想像もつかないような、とてつもない経験。
最初のうちは涙が枯れるまで泣いていたり、医師の説明も耳に入らない状態に・・・。
もともと多趣味で、何にでも興味が出て仕方ないタイプの人間でしたが、食事をする事すら忘れるほど落ち込み、ただぼーっとテレビを見る生活が続きました。
発達障害の家族がいる、難病を抱えている、子供が障がいを持っている・・・世の中には色々なケースの人達がいる。ぼんやりと分かっていたつもりでも、いざ自分が該当してみれば何かと戸惑う事ばかり。
でも、SNSなどで積極的に同じ病気の方と繋がっていくことで、不思議と運命を受け入れる勇気が湧いてきたのです。
このブログは、なんの取り柄もない普通の主婦が、発達障害や難病の育児に奮闘しながら自分のやりたいことを諦めずに追いかけていく人生の記録です。
(壮大! 笑)