難病ってなに？障がいと共に生きる為に
ブログで難病を理解できた話
私はリアルで繋がっている友達とは主にFacebookやインスタで交流しています。
学生の時からの友達、結婚式来てくれたような社会人になってからの友達が毎日キラキラした写真をアップしているのを見ながら、私はまだ障がいを持った双子の事を載せられないでいました。（長男ユウさんの事はのせてました）
※もちろん、会って遊ぶような関係の子には全部話しています♪
この話題を見るのも辛い当事者も居るでしょうから、リンクは貼りませんが・・・障がい者をターゲットにした残酷な事件も沢山あるこの時代、どうしても心無い言葉を浴びるのが怖くて勇気が出なかったのです。
双子ちゃん達が5ヶ月になった２０２０年のお正月、意を決してTwitterを始めてビックリしたのは、そこでは同じ難病児のママや障がいを持った方たちが、盛んに自分たちの事を発信し、楽しそうに会話をしていた事でした。
あぁ・・・こんなに自由に話せることなんだ！辛かったら辛いって呟いて良いんだ。
そう思えたからこそ、私はこのブログを書くことを決心できました。
不妊治療の婦人科のクリニックで双子だと分かった時、嬉しい反面ドキドキして双子の記事をネットで漁りまくりました。
近所の大学病院でのスクリーニングで言われた、胎児の頭が小さいという言葉。
都立病院へ転院させられた時に聞いた、脊髄髄膜瘤という聞きなれない病名。
その時々で、良く分からないくせに医学論文を検索して読んでは余計に混乱し、まだ何も決まってもいなければ確定診断でもないのに、勝手に絶望していました。
こんなに不幸なのは自分だけなのかな？と、悲劇的に泣くばかりの毎日を過ごしていた私が少しずつ立ち直っていけたきっかけは、難しい論文でもエライ先生の書いた新聞のコラムでもなく、当事者達のブログだったのです。
「色々困る事は多いけど、子供、かわいいよ！」
「こんな工夫で生活は楽になるんだよ！」
「行政はこんな対応だけどこれからも頑張ります！」
そんな皆さんの一歩一歩を覗かせてもらった私は「えーい、もうやるしかない。不安だらけだけどバッチリ産んだるわ！」と沢山の勇気をもらって手術室へ向かえました。
毎日ドタバタの我が家の情報なんかでも、いつか誰かの心をホッとさせられる可能性があるなら・・・と思ったりしたので、日々のあれこれな雑記や、難病についての記事もこれから増やしていけたらなーと思います。
難病に対する支援
まず、難病ってどんなものなのかを調べると・・・
2015年施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」では、以下の4つの要素を全て満たす疾患を難病であると定義しています。
難病法は、国をあげて、難病治療の研究を進め、難病のある人の医療費負担を軽減すること、治療を継続しながら社会参加できるような総合的支援を進めることを定めています。また、障害者総合支援法でも難病は障害者としての福祉支援を受けられることとなっています。
沢山ある難病のうち、国が下記の通り定めた３３１種類の疾患は（２０２０年現在）
指定難病と呼ばれています。
- 患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）*に達しないこと
- 客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
指定難病のうち、厚生労働大臣が定める重症度だった人や、その病気の治療にかかった治療費などが毎月たくさんあった人は、助成が受けられるようです！
指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター
※指定難病にかかっているが、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度ではない者 で、申請月以前の12ヶ月以内に、その治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が ３月以上あること。
小さい子供は医療証で自治体にもよるけど、１５歳くらいまでは医療費は実質タダの場合が多いですよね。
でも、難病って治療法が見つかっていない、または困難なわけですから、生涯にわたって続く病気もあります。
大人になってからも、タダにはならなくても健康な普通の人よりは大変だろうから補助しますよー。というのが指定難病の医療費助成の役割です。
自己負担に上限額があったりするので、子供が大きくなったら忘れずに申請しなきゃなーと思います。
乳児の間でも、入院が長引くと食事代が結構かかる場合も・・・。
小児慢性特定疾患の受給者証があると半額になったりもする様です。
（うちはNICU退院してからまだ長い入院してないので持っていませんが、難病の場合はいつ入院する事態になるかも分からないので、取得したほうが良いかも。）
ちなみに申請するためには医師の診断書などが必要ですが、診断書代は自己負担なんですよね・・・。毎年必要なのに病院によっては結構な高額だったり(>_<)💦
大きな病院とかだと、ケースワーカーさんがいて色々教えてくれるのですが、自治体によっては対応が全然違うみたいなので要注意ですね。
小児慢性特定疾患に該当していれば、日用品の支給もあるようです。
支援の輪は知る事から
私自身、自分の子供が難病をもって生まれて来るまでは、この記事に書いた様な制度の事なんて何も知りませんでした。
人って、自分に係わること以外はあまり興味が湧かないですよね。
でも・・・
ある日突然事故で障がいを負ってしまう。
健康に生きてたはずが、研究も進んでない様な希少難病になる。
子供が先天性の病気で生まれてきた。
これは、確実に誰にでも起こりうることなんです！
だから、もしいま何も問題がなく生きている人たちも、良かったら難病や障がい者について理解を深めてみませんか？
知ることで身近に感じられるし、みんなの理解が増える事で、突然困った状況に陥った人にも「実はこんなお助け制度あるんだよ。心配しすぎなくても大丈夫だから、あまり悩み過ぎないで。」の声が届きやすくなる気がします。
障がい者だって、工夫すれば仕事が出来ます。
1人1人に夢だってあるだろうし、好きな趣味だってある。
よく知らないってだけで、生産性がないだとか、邪魔だとか決めつけてしまったらもったいない。
もしかしたら・・・将来の人々の暮らしを豊かにする、とんでもないテクノロジーを開発するのは、いま車イスでリハビリを頑張っているどこかの少年かも知れない。
なんか偉そうに語ってしまったみたいになりましたが、なんだかんだ言って・・・息子のニコニコ笑う顔を見てるだけで、頑張ろう！って思えるんです。
仕事うんぬんより大切な事。
障がい者だって、誰かの生きる意味に・・・頑張る力の源になってるんですよね。
私は国の制度とお金を使わせてもらってる立場ですけど、（難病の治療費は高額）
将来、息子たちが誰かの生きる意味となる素敵な大人になれるよう、精一杯努力は続けたいと思っています。
ではまたー(≧▽≦)
