最近の出来事【ガン、二分脊椎症、発達障害】
父親がすい臓がんになりました。
私の父がつい最近、すい臓がんの末期を宣告されました。
お正月は元旦、2日しか休みを取らずに元気に工事現場の監督をしていた父が、どうも胃の調子が悪いと病院へいったのが一月末。
朝から一日がかりの検査を終えたあと、急に母を電話で呼び出す様に指示をされて母と診察室へ戻ってすぐに宣告されたようです。
病名は膵臓癌Ⅳb（遠隔臓器転移、肺と肝臓）ですでに末期でした。
先月末は少しの胃痛程度だった不調は2月12日の現在、全身の黄疸と下肢のむくみがでており、終末期の症状へ進行しつつあります。
すい臓がんは怖い・・・テレビの健康番組ではよく話題になっていたこの病気も、以前は他人事のようでしたが、実際に家族が闘病することになった今は改めて思い知らされています。
父は小さな商社（従業員は数名で零細企業）の代表を務めており、私はそこで事務をしておりました。
発達障害の6歳の長男にも理解を示してくれて、双子を妊娠出産した私の育休も快く受け入れてくれた父は、企業のトップとしても身内としても大変頼りになる存在でしたので、私もショックで倒れそうになる衝撃を受けています。
双子の一人は二分脊椎症という難病をもって生まれたので、奇跡的に受け入れてくれる保育園が見つかって仕事に復帰できたとしても、月に何度も通院やリハビリで休んだり遅刻や早退になると思います。
今の不況の中、そんな条件のワーキングマザーを進んで雇ってくれる会社はそう多くはないでしょう。
本当に小さな会社で父のワンマン経営でしたので、病気が分かった瞬間、父は取引先に迷惑になるくらいなら会社をすぐにたたんでしまおうとしました。
しかし随分悩んだ結果、難病の孫とその母である娘の私が困らない様にと、知り合いの方に事業の引き継ぎを頼んでくれていたのです。
そしてお相手の方も快く引き受けて下さり、私はなんとか仕事を続けられることになりそうです。（二分脊椎症の子を引き受けてくれる保育園はまだ決定していません）
私は正直、自分が仕事を続けられることよりも、父が半世紀近く頑張って育てた会社が存続出来る事の方が嬉しかったです。
セカンドオピニオンに付き添った際に、ケースワーカーさんが記入するようにと渡した書類の「あなたの生きがいは？」の解答欄に父は、「会社の安定と家族の笑顔」と書き込んでいました。
そんな父の最後の願いを叶えるためにも、どうにか保育園を見つけて早く仕事に復帰できたら良いのに・・・と強く思います。
双子と発達障害児の育児をしながら職場復帰を望むのは、甘く考え過ぎなのかもしれません。
それでも、私は笑顔で仕事をする姿を家族に見せたいんです。
父が大好きだった仕事を頑張って続けることが、いつか難病や発達障害で生きづらさを感じるかも知れない息子たちへのエールにもなるのかな？と思うのです。
区の保育課からは、何度も息子の二分脊椎症について電話がかかってきています。
丁寧に医療ケアについて説明をしていますが、希望している園への入園は許可が下りないかも知れません。
看護師さんの常勤している園を探して遠くまで通うのは、凄く大変そうな印象ですが、それが自治体の決定なのであれば従うまでです。
父との思い出が詰まった会社を、保活問題が原因で一人去るのは悲しすぎるので・・・なんとか頑張っていきたいです。
ひなたん、膀胱造影検査をする
正月明けに高熱で5日間入院したひなたん、本日ついに造影検査をしました。
生まれつき水腎症を指摘されていたのですが、やはりその症状が出ている腎臓と膀胱を繋ぐ尿管に狭窄があり、膀胱も縦長に変形するほど尿道括約筋の神経は無反応との結果でした。
今までの小児科の担当からは、オムツは濡れているし緊急で導尿を開始するほどでもないでしょうとの指示で、検査待ちでした。
造影剤でパンパンになっているのに、自分では全く排尿する気配のない膀胱を画像で見せられ、「泣いた腹圧や手で押すか、カテーテルの導尿しかこの膀胱からおしっこを出す手段が無いんです。」と説明された時、なんとなくこの日が来ることが分かってはいたはずなのに、結構ショックでした。
通常の発達なら、幼児期に行うトイレトレーニングでオムツは取れる子が多いです。
これから一生、カテーテルとオムツ（尿取りパッド）が手放せない体なんだと改めて実感すると、胸がギューっと締め付けられました。
まだ腎臓の検査が終わっていませんので、手術するしかないのか、導尿をする事で水腎症が改善するのかは分かりません。
発熱した腎盂腎炎の原因がハッキリするまでは、抗生剤を飲み続けるそうです。
この薬のせいでダラダラでる下痢が続いて肛門が褥瘡になっているので、早く結果が分かって服薬を終わらせてあげたいとも思いますが、そうなるという事は導尿を開始する事とイコールなのだろうな・・・と、複雑な心境です。
導尿に慣れている二分脊椎症児の先輩ママさんたちにしてみれば、健康に関することでなに悩んでるんだ？と思われるかも知れません・・・。
でも、理解ある先生が保育園にいるかもわからないし、自分も初の医療ケアだしと考え出すと、なんか頭がいっぱいいっぱいになってしまいました(>_<)
長男ユウさん、WISC検査の結果
区の保健センターのソーシャルワーカーさんの勧めで通い出した療育園で、ユウさんはWISCという知能検査をしました。
WISC…Wechsler Intelligence Scale for Children－Fourth Edition
略称 WISC-Ⅳ（ウィスク・フォー）WISC-Ⅳは、世界で広く利用されている代表的な児童用知能検査で、５歳０ヶ月～16歳11ヶ月の子どもを対象としています。
１５の検査で構成されていて、検査を実施することで、４つの指標得点（言語理解 知覚総合 作動記憶 処理速度）とＩＱが出されます。
ユウさんはこの検査の結果、処理速度というものが明らかに低いと指摘されました。
知覚総合や作動記憶は2歳位進んで発達しているのに、処理速度は大幅に遅れているそうで、このズレが生活態度の異様さに影響しているようなのです。
これから始まる学校生活が不安でしかたないですが、また新しい事が分かり次第、ここに記録したいと思います。
ではまたー(≧▽≦)
