サバイバル育児

多趣味だけが取り柄の普通人が宇宙人のような発達障害と難病双子の子育てに奮闘するブログ

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最近の出来事【新型コロナウイルス、ガン、保活問題】

 長男、卒園まで自宅待機を要請される!

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長男ユウさんは、発達障害で処理速度という項目が特に凹んでいるのですが、特徴としてみんなのペースについて行けないというのが顕著にあらわれます。

園庭に出て体操をするのにすら間に合わず、いつも教室の隅で絵本を読み続けて時間が過ぎていくようなのですが、そんな彼が頑張って歌を覚え、整列の順番をやっと覚え始めた卒園式も大幅に内容が縮小されるそうです。

処理速度が低い子は、いわゆる【イレギュラー】にめちゃくちゃ弱いのです!

「え!?なんでー?どうしてー?」と自分が納得がいくまでにまた膨大な時間と親の(先生の)労力を必要とします。

最近の新型コロナウイルスへの対策にともなう政府と行政の急な要請が多くて、私たち一家の街も大混乱に陥ってしまいました。

そんな大変な状況の中なので、超簡略化するとはいえ卒園式をしてくれるだけで大変ありがたいと思います。

しかし、今週の月曜日に【どうしても仕事を休めない場合以外は卒園までの残り1ヶ月を自宅で過ごすように】との要請が紙1枚で言い渡されました・・・
ちなみに保育園に通う定義として、保育を必要とする子供とあります。

入所要件「保育を必要とする」とは

  • 保護者の居宅外就労(フルタイム労働・パート労働・業としての農林漁業など)
  • 保護者の居宅内労働(自営・内職など)
  • 産前産後
  • 保護者の傷病または心身障害
  • 同居親族の介護
  • 災害の復旧 

 これによると、育休もフルタイムでの勤務中も、保育園に通えることには変わりないはずなので、園側も拒否はできません。

だから、やんわりと協力のお願いをするのではなく、保育所も一斉に閉鎖して働くママと保育士さんには休業手当を、育休ワンオペがきついママたちにはファミリーサポートを格安で提供するなどするなら、混乱も少ないとは思います。

でも結局、ベビーシッターさんだって通勤で感染のリスクはあるし、そんな莫大な予算も用意する気もないしで、上手くいくはずもないのでしょう。

病院や公務員、ライフラインに従事する人など、休めるはずもない方たちだって保育園に子供さん預けてますし。

子育て世代以外にも風評被害で休業中の飲食店とか、助けなきゃいけない人達も大勢いるので物凄いお金が必要そう・・・。

 

我が家には、難病の子とよく泣く神経過敏児の双子の赤ちゃんが居ます。

 

ただ単に育児が大変だからというだけではなく、病院に行くのもリハビリを受けるのも子供をぞろぞろ全員連れて行く方が、感染のリスクを増やす気がします。

長男ユウさんはイレギュラーが苦手ですし、少ない時間だけでも園庭で遊べる環境は大変ありがたく、精神面での健康を保てるのに重要なのは確か・・・。

 

しかし保育園の先生にも家庭があるし、園児からうつるのではないか?という怖い思いもよく分かります。

最近は保育士さんにも感染が広がっていますしね。

お役人は登園自粛のお願いの紙1枚を流し、登園を続ける子供の為に消毒と感染防止は頑張って!と簡単に現場に丸投げしたのかも知れませんが、保育園の先生たちは遊具をアルコールで消毒したり、配膳に細かく注意する事が増えたりして絶対に忙しくなってると思います。

小学生の子がいる保育士さんも、休校の影響でお弁当作りなどの家事も増えながら保育園に来て働いているのでしょう。

 

行政に訴えたいのは、自粛要請をする事はしかたないとしても、数えきれない程ある仕事(職種)に携わる1人1人の声にもっと耳を傾けて、早く今まで通りの暮らしが出来る様に柔軟な対応をして欲しかったという事。

かといって、私はそんなに頭良くないので思いつく提案は少ないですけど・・・。

給食がなくなってしまった為に学童保育所へお弁当を届けているママたちも、きっと忙しく働いているどこかの職員さんです。(保育士さんかも!?)

給食の予算でお弁当を代わりに学童へ届けるサービスなんてどうでしょう?食材のロスとかも話題になっていて勿体ない気もするし。

通勤の自粛で売り上げが下がっているお弁当業者さんも助けられないかな?

外注は衛生面で無理なのかしら??

もちろん、休業中の栄養士さんたちの為に予算が使われるのが前提ですけど。

 

私自身も、買い物はネットを使うなどして人混みを避けていますし、子供にもしばらく映画も温泉施設も水族館も我慢させています。

初期対応できちんとした隔離と、希望者には往診や専門の機関を公開して幅広い検査をしなかったことが本当に悔やまれます。

検査の精度にも問題があるそうなので、完全な封じ込めは厳しかったとは思いますが。

こうなってしまった以上、経済損失が広がって行くのは仕方ないでしょう。

我が家も保育の時間短縮にはなるべく協力させてもらいます!

ヘルプを頼めて余裕が出来る時はちゃんとお休みしますね!

先生たちも混む時間の電車は避けて早上がり出来たらいいですよね。(´Д`)

はやく穏やかな日常に戻れるように、心から祈っています。

 

すい臓がんの父、病気の発見から3週間で亡くなる。

2月19日、父は膵臓がんの悪液質が進行しDICを発症し亡くなりました。

播種性血管内凝固症候群(はしゅせい けっかんない ぎょうこ しょうこうぐん、disseminated intravascular coagulation, DIC)とは、本来出血箇所のみで生じるべき血液凝固反応が、全身の血管内で無秩序に起こる症候群である。早期診断と早期治療が求められる重篤な状態で、治療が遅れれば死に至ることも少なくない。汎発性血管内凝固症候群(はんぱつせい- )とも言う。また、こうした全身で無秩序に起こる血液凝固が血小板を消耗することにより出血箇所での血液凝固が阻害されることを、消費性凝固障害(しょうひせい ぎょうこ しょうがい、英: consumption coagulopathy)と言う。

 体重減少と食欲不振で病院に行き、その日のうちに末期の膵臓がんが見つかった父は、その時すでに悪液質も末期でした。

1日1日身体は痩せこけていくのに、下肢や腹部にはパンパンにむくみが見られる状態です。

www.ganchiryo.com

 血液検査の炎症値が酷く、殆ど輸液くらいしか治療法がなくなってからも、自分でトイレに行くなどして父は頑張っていました。

しかしウトウト眠ることも増え、夜中に急に血圧が下がった日の明け方、DICのショック状態で電話がかかってきたのです。

私は心臓マッサージをやめてもらう決断をし、父は蘇生することなく眠るように旅立ちました。

点滴漏れのアザすら痛がっていた父。

救命措置で沢山の管につなぐのは可哀想で嫌でした。

骨のガンや肺ガンなどは痛みや苦しさが大きいと聞きます。

そんな闘病生活を見聞きすると、痛いのが大嫌いで37℃代の熱で大騒ぎしていた父が膵臓がんになり、たった数週間しか体の不調を感じずに亡くなったのは運命なのかな?と思いました。

 

ひなたん、保育園で健康観察

足が悪いひなたんの為に、家から一番近い保育園を希望した我が家。

双子の一人はポイントが足りていて入園許可下りていますが、ひなたんは保留状態。

保育課の方と何度も電話で話し合い、二分脊椎症とキアリ奇形について呼吸障害はない事、食事は口から摂れること、歩けるようになるかはリハビリ次第でまだ分からない、導尿はまだ始まっていないが可能性は高い事などをお伝えしてきました。

でもやはり本人を見せてもらわないと許可を出せない。とのことで、保育園にて面談をしてきました。

結果は〇 (*´ω`*) 

兄弟そろって保育園児になれそうです☆

しかし、「導尿は医療ケアなので家族の方が仕事を抜けて園までしに来てください」との決定が( ;∀;)

ひなたんは、完全に出ないタイプではなくオムツは濡れているので、朝行く前と夕方帰った時の導尿で足りるか?とか、主人が(タクシー運転手なので夜勤)出勤前に昼寝を中断してやりに行くか出来ます。とか話し合いは続きそうです。

4月にも腎臓の検査が控えていて、その結果が悪ければやはりこまめな導尿が必須なのでしょうけど・・・。

尿路感染との兼ね合いもあるし、悩みは尽きませんね。

 

明日はどんな日になるかなー(≧▽≦)