サバイバル育児

多趣味だけが取り柄の普通人が宇宙人のような発達障害と難病双子の子育てに奮闘するブログ

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双子ちゃんハッピーバースデー!

☆我が家の双子ちゃん1歳になる☆

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双子たちは元気いっぱいに一歳を迎えました!

オモチャも同じようなものが好きなのか、近くにいるとすぐに取り合いに(笑)

 

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「そのボール貸せよ!」「嫌だー!」頭バシッ!

 

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「やったな!この手か!?」ガブガブ!!

兄あっくんは、筋肉の柔らかさが気にはなるものの、無事に一人座り完了!

時々フラフラと後ろに倒れるので目は離せません。。

弟ひなたんは、二分脊椎症の腰が不安定なので一人座りはまだ出来ません。

大人が座り姿勢をとらせても、前にグニャりと曲がって倒れてしまうのです。

でも、そろそろ食事を良い姿勢でちゃんと摂らせたい・・・。

そこで、クッションの囲みが付いた椅子を購入してみました!

ひなたんはその中でならちゃんと座れるようでした。

 

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あっくんは木の椅子です!

おやつは赤ちゃんせんべいがお気に入り(≧▽≦)

あっくんが自分の席で速攻自分の分を食べ終わって、降ろしたとたんにひなたんの分を奪いに行っている図です(笑)

体重差は一ヶ月前までは1キロ違いだったんですが、600g差にまで縮まっています。

ひなたんも頑張って食べてはいるのですが、どうしても吐きやすくて太れません。

本人も喉に引っ掛からないようにゆっくり食べるので、いつも兄におやつを盗られてしまいます・・・。

吐きやすさとキアリ奇形Ⅱ型との関係性は、脳外科の医師には指摘されていません。

リハビリ科の先生は、姿勢が悪くなった時に胃が圧迫されるのかも?とアドバイスしてくれたので、食事の後は膝の上に抱っこしたまましばらく待っています。

保育園でも家でも、ほぼ毎日吐いてしまってるのは逆流性食道炎とかならないかな?とかとても心配になるけど(´;ω;`)

kenko.sawai.co.jp

もうすぐ生後1年のMRIを撮るので、その時にもう一度確認したいと思います。

 

ハイハイは難しい!

あっくんは、長男の時と全く同じで驚いたのですが、完璧なズリバイ派です。

膝を床につける様子もなく、つま先の蹴りとほふく前進だけで進もうとするので、疲れちゃうのか2メートル以内でやめてしまいます。

うつ伏せから前に進めるようになったのも、11ヶ月になってからだったので全体的に成長がゆっくりなだけだと思うけど、一応生まれた大学病院の小児神経科でフォローを受けています。

michill.jp

 

ひなたんは、内反足もあるので正直、上手くハイハイは出来ないと思ってました。

でも、兄の事をじーーっと見ていつも真似するひなたん。

おててパチパチもバイバーイも同じタイミングでやっていたので、家族みんなで期待して待っていました。

そしてついに!ひなたんは腕の力だけで前に進むことに成功しました!!

産まれてすぐに何度も手術した我が子が、自分の力だけで移動したことは本当に嬉しい出来事でした。

本当に、ひなたんのやる気にみちた頑張りと、週に何度も訪問してくれる看護師さん、理学療法士さんのおかげです!

これからも、思い通りに動けないつらさはいっぱいあると思う。

でも、一緒に頑張ろうね!ママはずっと応援団の団長です!

 

明日は何があるかなー(≧▽≦)