サバイバル育児

多趣味だけが取り柄の普通人が宇宙人のような発達障害と難病双子の子育てに奮闘するブログ

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緊急入院!で延び延びの検査

ひなたん緊急入院・・・。

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無事に1歳を迎え、脳のシャント手術からも1年になる8月、ひなたんは脳神経外科にてMRIの検査予約を控えていました。

それなのに、まさかの鼻かぜが流行( ^ω^)・・・見事に双子ともに保育園お休み(笑)

数日後、熱はすぐに引いたものの、鼻水が残っている状態に。

不安な中、入院当日を迎えひなたんと共に病院に到着。

ところが、鎮静剤を使えないとのことで大学病院の検査前問診でアウト!

・・・いや、この前日の電話問診で私、鼻水出てて薬飲んでるって言いましたやん💦

薬で改善してるなら予定通り来てくださいねって、言いましたやん💦

往復タクシー代・・・1万越えなんですけどね(´;ω;`)

涙涙涙・・・( ;∀;)・・・💦

コロナで電車を控えてなきゃ、タクシーは使わないんですけどね。。

 

そして一か月後の9月、再度予約を取って迎えた検査入院の前日の事。

本当は検査入院の時に並行して出来たら良かったんだけど、先生とシステムの都合で整形外科、泌尿器科、リハビリ科の外来検査を受けたひなたん。

どの科でも「元気だねー!大きくなったねー!」と太鼓判で、一安心💛

整形とリハ科の先生が相談して、歩くための装具の型取りをする事になりました!

まだまだ一人座りはふらつき、倒れてしまっていたので、こんなに早く装具の提案をしてもらえるとは想定外でとても嬉しかったです。

検査で鎮静剤が効いている間にノンストレスで型取りもしてくれると決まり、ルンルンで翌日の入院日を迎えました!

 

と・こ・ろ・が!!!!

小児科外来で問診と検温中に変な表情になっていくナース様・・・。

「熱はちょっと高い37.3℃ですねー・・・?でも元気だし、先生が喉見てOKなら入院棟行っちゃって良いですよー!」

一瞬不安になったけど、ひなたん暑かったのかなー?と思いながら先生の元へ。

「喉も赤くないし、鼻水も治ってますね!入院棟へどうぞー!」

先生にもOKをもらい、ニコニコのひなたんと共に入院棟のゲートをくぐる!

病室に着き荷物を降ろして、点滴の前にもう一度検温をする事になりました。

体温計を持った看護師さんがひなたんを抱いたその時!!

「えーー!ママ、ひなたん熱いですよっ!?」

30分前に先生にOKをもらったばかりで、完全に安心していた私もビックリ!

内心、「うそやん・・・。」と祈る様な思いで待つ事1分。。

「・・・38℃です。」

看護師さんも混乱した様子で、誰かと電話しながら退室。

その後、バタバタとお医者さんと看護師さんがやってきて、ひなたんを診察。

新型コロナの可能性も考え、隔離できる部屋へと移され、様々な検査が行われることになってしまいました。

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そこで、PCR検査中だという事、尿検査で細菌が出て白血球も多かったことが告げられます。

細菌の種類や量は培養をしないとすぐには特定できないのですが、尿路感染なのかウイルス性の感染症なのかも分からない早期の段階ではあるけれど、MRI検査の中止と緊急入院の決定が伝えられました。

www.msdmanuals.com

 

二分脊椎と尿路感染

今年の1月にも尿路感染症で入院したひなたん。

その時は尿路造影検査などもして、生まれつきある水腎症の悪化もないこと、尿管の逆流も見られなかったことから、導尿はまだしないで自発的な排泄をしていく方針になっていました。(保育園側との交渉など色々あっての親の判断です)

二分脊椎症は殆どの脊髄損傷の方たちと同じように、膀胱直腸障害が起こりやすい病気です。

大人になってから脊髄損傷した方は、ずっとオムツをあててる訳では無く、排便は浣腸や摘便で行い、尿は尿取りパットのみで出来るだけカテーテルで導尿し、かぶれを防いでいるらしいです。

生まれつき脊髄損傷に似た症状が出る二分脊椎症児も、小さい頃から導尿を親がしてあげて、健常児がトイレトレーニングを始めるのと同じように、自我が出てくるころに一人で導尿をしていけるようにレッスンします。

www.createmedic.co.jp

 

なぜこのような処置が必要なのかというと、普通はおしっこがしたいと尿意を感じることが出来て、トイレに行き自分で排尿し終わった、という感覚もあるのですが、脊髄に異常が起きてその排泄感覚をつかさどっている神経に障がいが残ると、尿意も、残尿感も無く、膀胱炎になっても膀胱や下腹部に痛みも感じなくなるので、尿路感染症の危険が高まるからです。

排尿括約筋が自分で意識出来ない。つまりはおしっこの我慢も出来なければ、漏れている事にも気が付かないという状況。

minds.jcqhc.or.jp

オムツが当たり前の赤ちゃん以外の大人の場合は、失禁して服や周りを汚してしまうといった生活の質にも関与します。

カテーテルで排尿しておけば、感染症を繰り返して腎臓へ悪影響を及ぼす可能性も低くなります。

以上のことから、二分脊椎症の患児はほとんどの子が導尿を医師に進められます。

でも、ひなたんは泣いたり体位を変える動きなどで尿がだいぶ外に出ていること、水腎症は悪化していないこと、0歳のうちはオムツが当たり前な事を総合的に考え、導尿はまだ開始していませんでした。

前回の入院からも半年以上、問題なく元気に過ごしていましたし、今回の緊急入院はかなりビックリしたのと、改めて尿路感染症の怖さを思い知らされました。

 

結局、入院中もオムツに十分な量を排泄出来ていたひなたんは、コロナの検査も陰性で発熱も治まったため5日で退院することになりました。

最後の日にちゃっかり装具の型取りも済ませていた(笑)

脳神経外科の予約も10月に取り直し、今は元気に過ごしています(*´ω`*)

こんどは念のため今月末にもう一度、尿検査と膀胱造影検査をしてから入院する予定!

謎の発熱がシャントの不具合や水頭症の悪化でない事を祈りながら、2か月も延びたMRI検査の日を待ちわびています。

www.khp.kitasato-u.ac.jp

 

双子の兄のあっくんが風邪をひき、私もうつってしまった為、今から最新の注意を払ってひなたんに接していますが・・・。

まぁ、うつるときは仕方ないですね。。( ;∀;)

 

明日はどんな日になるかなー(≧▽≦)