千葉県に移住しました！ 東京の下町産まれ下町育ちのわたくし、ずっと憧れていました田舎暮らしをついにスタートさせました！ 難病の子がいるのに、行政の補助が手厚い東京を離れる決意をするまでは、正直めちゃくちゃ悩みました。 でも・・・デメリットを上…

ひなたん狙ってるのかな？ 前回はMRI当日に急に発熱して、尿検査・・・尿路感染発覚からの入院でした。 1ヶ月後のMRI当日、またまた鼻水が！！ （MRIは鎮静剤を点滴するので鼻水は呼吸困難の恐れがあり検査は中止になる） 狙いすましたかのように溢れる鼻水…

ひなたん緊急入院・・・。 無事に1歳を迎え、脳のシャント手術からも1年になる8月、ひなたんは脳神経外科にてMRIの検査予約を控えていました。 それなのに、まさかの鼻かぜが流行（ ＾ω＾）・・・見事に双子ともに保育園お休み（笑） 数日後、熱はすぐに引い…

ほぼ２ヶ月ぶり！２度目の慣らし保育へ 双子たちが保育園へ4月に通い始めて、1週間ほどで始まった緊急事態宣言。 やっと泣かずに先生に抱っこされる様になった矢先の出来事でした(´;ω;｀) 事務職の私が自宅待機の為、学童にも行けなくなった新一年生の長男の…

もうすぐ9ヶ月。双子の発達の違いが凄い！ 長男の赤ちゃんの時の写真と見比べてみて、全然似ていないのは当然なのですが、よくそっくりになると言われている双子ちゃん達自身も、顔立ちだけでなく発達のしかたまで大きく違っていてビックリしたのでまとめて…

長男、卒園まで自宅待機を要請される！ 長男ユウさんは、発達障害で処理速度という項目が特に凹んでいるのですが、特徴としてみんなのペースについて行けないというのが顕著にあらわれます。 園庭に出て体操をするのにすら間に合わず、いつも教室の隅で絵本…

様々な合併症と治療法 前回までは、妊娠中に胎児の二分脊椎症が分かってから出産するまで、二分脊椎症の様々な症状、病気の予防法などをお話しました。 今回の記事は、産まれてからの治療法と合併症についてです。 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ①…

二分脊椎症は防げる？ 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ① - サバイバル育児 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ② - サバイバル育児 前回の記事２つに引き続き、二分脊椎についてまとめます。 二分脊椎症にはさまざまなタイプが存在し、重症度…

帝王切開の直後に大手術へ wakia199451.hatenablog.com前回の記事の通り、二分脊椎症専門のチームがある大学病院へ転院した後の話です。 まず、周産期と超音波の専門医の資格を持つ先生が、妊婦検診の引き継ぎをして（何度も転院したため）紹介状で持って行…

生まれてから人生の終わりまで障がいと共に 私の可愛い双子の末っ子、ひなたんは難病をもって生まれてきました。 帝王切開後の双子妊娠という事もあり、近所の婦人科は慌てて大学病院を紹介。 ※多胎妊娠は子宮に通常よりも負荷がかかる 一度子宮を切開してい…

ブログで難病を理解できた話 私はリアルで繋がっている友達とは主にFacebookやインスタで交流しています。 学生の時からの友達、結婚式来てくれたような社会人になってからの友達が毎日キラキラした写真をアップしているのを見ながら、私はまだ障がいを持っ…

帝王切開の種類と術後の経過【多胎と単胎の違い】 こんばんは！ みーこです♪ 子供ちゃんが３人の為、毎日深夜しかブログいじれないー 題名にもある通り・・・少し特殊な出産を経験したので、記録に残そうと思います。 長男ユウさん 2014年1月生まれ 私のつわ…